“Diagnóstico: dar en el blanco”

Conocé la historia de María Isabel

Mi nombre es María Isabel y durante veintiocho largos y duros años estuve con una gran incertidumbre producto del desconocimiento de la enfermedad que padecía.

Mi historia comienza a los 20 años de edad, corría el año 1986, y en ese momento debuta el primer síntoma: visión doble. Me ven especialistas y no encuentran el motivo. Va transcurriendo el tiempo y de ahí en más comienzan a sucederse una lista interminable de extrañas molestias que día a día invadían mi cuerpo y hacían muy difícil mi rutina habitual. Pérdida de fuerza, cansancio extremo que no cedía aún descansando, problemas en la voz a lo largo del día hasta llegar por momentos a hacerse incomprensible mi habla, dificultad para sonreír, problemas para tragar, mareos y malestar generalizado. Entonces en ése momento recibo la sentencia: “la paciente presenta sintomatología “florida” y se sugiere “tratamiento psiquiátrico”.

Yo sabía que podía tener algún problemita psicológico… pero, estaba segura que lo que me estaba ocurriendo era algo más que eso y se debía a algún problema físico no psíquico.

Consultas a especialistas era mi agenda diaria sin dar, por supuesto, en la verdadera causa de lo que padecía. Hasta que en el año 2001 hago un paro cardiorrespiratorio, entrando en coma, que lo supero gracias a excelentes médicos tratantes de dicha emergencia. Luego de allí, salgo con un diagnóstico posible pero no confirmatorio. Los años siguen y con ellos el empeoramiento sistemático de mi salud.

Hasta que otra vez en el año 2011 mi integridad vuelve a estar en peligro. Esta vez, todo termina en una traqueostomía, sonda nasogástrica y una alta posibilidad de muerte. Al salir comienzo una rehabilitación en un centro en el cual permanezco un año entero de mi vida.

Como era de esperar al no tener diagnóstico certero, vuelvo a sufrir una nueva internación.

Dios quiso llevarme ésta vez a hacer una consulta al Hospital Italiano.

Acudo a la guardia (ya con mucha dificultad respiratoria y en silla de ruedas) y una Neuróloga decide internarme al instante. Así conozco al Dr. Marcelo Rugiero y el equipo de neurología. Él me ve y me dice textuales palabras: “María, te voy a hacer los análisis confirmatorios de MASTENIA porque la impresión diagnóstica es de ésa enfermedad. Mientras tanto te voy a tratar para ello y de confirmarse usaré altas dosis de las drogas que crea conveniente. No podemos esperar más. Así que es a matar o morir”. Yo no quería morir así que en esas palabras encontré una luz de esperanza. Me informan la prueba confirmatoria de mi diagnóstico: Miastenia Gravis Antimusk refractaria y de difícil detección, enfermedad poco frecuente por lo cual se tardó tanto en llegar a revelarla.

Comienza la medicación a actuar. Al principio no de la manera que yo esperaba, hasta que prueban una de las drogas propuestas para mi patología: el Rituximab, un anticuerpo monoclonal, inmunosupresor potente de alto costo que se usa también en quimioterapia. En la segunda dosis, me sentía como Popeye con sus espinacas: hablaba mejor, podía sonreír, tenía fuerza para caminar y lo más importante, ya podía respirar por mis propios medios! La medicación correcta y aplicada en tiempo y forma, había dado resultado al fin!

En la actualidad llevo una vida bastante normal, colaboro con colegas farmacéuticos cuando así lo solicitan, disfruto de mi familia y amigos. Me siento mejor persona y si bien esta enfermedad me ha robado momentos significativos, me ha dado otros, los actuales; llenos de luz, esperanza y bienestar.

Mi agradecimiento eterno al Hospital Italiano, ya que me han devuelto la posibilidad de ver al futuro como un proyecto y no como un obstáculo.